8月不动手术恐瘫痪男童亟需12万纠正神经线
作者: 时间:2020-08-12
8月不动手术恐瘫痪男童亟需12万纠正神经线(吉隆坡25日讯)自幼被母亲抛弃的6岁男陈志豪,甫出世就患有先天性隐性脊柱裂症,背后尾椎处长了一个肉团,薄薄的皮肤包覆着外露的神经线,由于错过幼儿时期的黄金治疗时期,如今神经线问题已经影响视力及排尿系统,必须长期依赖透尿管排泄,倘若再延迟进行手术,小志豪未来还可能面临大便失禁及终生瘫痪的命运。陈志豪对自已的病情似懂非懂,他经常向社工央求:“我要做手术,姐姐帮我动手术",像是急欲摆脱身上的不适,让人心生不忍,因此希望公众能够慷慨解囊,尽快为他筹获12万令吉的医药费。陈志豪自3岁起便被送入增江区的某儿童之家,直至去年6月,社工唐燕怡无意中发现志豪脊椎尾端有异常,经过双溪毛糯医院的神经外科医生检验,证实他患上先天性隐性脊柱裂,有关的病症通常是婴孩一出世就必须动手术;如今随着志豪渐渐长大,外露的神经线遭到拉扯和压迫,已影响了膀胱系统及部分视力。“志豪的病情已经刻不容缓,现在他已需要靠透尿管才能排尿,排便系统也逐渐失去知觉,马大医院的小儿神经外科医生已经安排在8月10日为他动手术,否则他可能会随时瘫痪。"动手术免病情恶化马华梳邦区会投诉及社会关怀局主任李杰文週六召开记者会指出,医生已经证实志豪患有神经性膀胱功能障碍及大便失禁的状况,即便动手术后也难以恢复正常的排尿功能,需长期依赖透尿管每天四次将尿液引流出体外,但是手术却能有效避免病情进一步恶化,不会终生瘫痪。他说,小志豪的手术涉及数个不同层面,手术主要是纠正他曝露在体外的神经线,这是一项相当複杂但却无可避免的手术,因此双溪毛糯医生将志豪的病例转介到马大医院。“马大医院的专科医生表示,手术有可能稍微改善志豪的排尿系统,但却无法完全恢复,换言之,志豪很大可能终生都需要使用透尿管,否则肾脏会受到影响;更糟糕的情况是,倘若手术再延迟,神经线会影响到双腿,会有瘫痪风险。"据悉,第一次的手术主要是针对尾椎的神经线,预计费用是3万令吉,接着,小志豪还需进行其他的手术,包括切除鼻内息肉等,还有安排让没有家人依靠的志豪住进疗养之家及后续的诊治和药物费用,总数约12万令吉。出席週六记者会的还包括马华梳邦区会主席刘祥义、区会新媒体局主任颜康凯及区会执委李家顺;该区会也在现场捐献了800令吉心意给小志豪,希望能起到抛砖引玉的作用。除了舅母没人探望小志豪在3岁懵懂年纪的时候就被外婆送进儿童之家,这3年来,除了舅母之外,就没有任何亲人来探望他,每逢过年过节其他小孩都被家人接回家,就只有志豪被独留在儿童之家孤独望着墙壁发呆,不明白自己的家人为何始终没出现。当其他小孩的父母出现在儿童之家,为孩子带来蛋糕和蜡烛庆生时,志豪也在期盼着这样的画面有一天会发生在自己身上,但是这3年来,都不曾有人为他庆生,彷彿他被遗忘在世界一角。李杰文指出,除了儿童之家的热心人士捐助,小志豪也会用自己储蓄的钱购买医药用品,当钱花光后,其他的小朋友也会发挥爱心,不吝拿出红包筹钱帮助志豪买医药品。他说,志豪看似内向,但其实是一个感性的小朋友,在带着他看病期间,志豪曾发问:“为什幺我的妈妈不要我?是不是因为我坏蛋?还是因为我生病所以她不要我?"看似不经意的提问,却教大人难以回应,也替他感到心疼。李杰文及社工曾多次联络志豪的母亲,后者表示自己三年来都不知道儿子被送到哪里,不过,在获知儿子的病情后,为母者却不愿出面,仅表示同意透过报章让孩子能够早日筹足医药费。社工担心志豪突瘫倒儘管社工从去年开始便带着志豪四处寻医,并积极安排手术,但6岁的小志豪处于成长期,今年1月开始,他便丧失了排尿功能,让一直照料他的唐燕怡心急如焚,担心活蹦乱跳的他有一天会突然瘫倒在地。“他现在的视力已经受损了,需要戴眼镜才能看清,而且他的肠胃似乎也感受不到饱足感,无论多少食物都能吃得下,所以我们需要控制他的饮食,这些都是神经线问题导致的,我们也难以解释清楚。"唐燕怡指出,这些日子以来,自己都自费带着志豪去寻医,每个月约300令吉的透尿管、消毒布、止痛药膏、消毒液等都是自掏腰包购买。回想起第一次动手为志豪插尿管的情形,她禁不住落泪:“我清楚记得那是1月8日,医生宣判志豪已无法像正常人排尿,需要用透尿管做引流,医生要我学习如何使用透尿管,这又长又细的尿管怎幺能够插进尿道口?更何况他只是小孩,而此时志豪已经在病床上泪流满面,似乎知道自己即将面临疼痛。"“姐姐,会不会很痛?"志豪不安的问。她一边安抚志豪一边将透尿管插入,她难以忘记当时志豪流着泪哭诉,要求不要插管,让她心里揪成一团。如今,志豪的排尿情况似乎越渐恶化,尿液输出越来越缓慢,每一次都需时2至3小时,唐燕怡希望,能够让志豪尽快进行手术,改善病情,更重要的是,要避免永久瘫痪,否则志豪的人生会就此毁于一旦,日后又有谁能够负起照顾他的责任?